Ato por visibilidade à síndrome rara espalha 950 sapatos na Esplanada
Cerca de 950 pares foram dispostos no gramado, simbolizando mais de 1,5 milhão de brasileiros que vivem com encefalomielite miálgica
atualizado
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O gramado central da Esplanada dos Ministérios recebeu, nesta terça-feira (13/5), centenas de pares de sapatos vazios para representar quem vive com encefalomielite miálgica (EM/SFC), em um ato inédito no Brasil.
Cerca de 950 pares de sapatos foram dispostos no gramado, simbolizando os mais de 1,5 milhão de brasileiros que vivem com a condição, também conhecida como síndrome da fadiga crônica.
“A ausência de políticas públicas aprofunda o sofrimento dessas pessoas, que convivem com sintomas graves e, muitas vezes, sem sequer ter um diagnóstico correto”, afirma a psicóloga e idealizadora da campanha, Ivana Andrade, 35 anos.
Veja imagens do ato na Esplanada dos Ministérios:
O protesto cobra a criação de políticas públicas específicas, diagnóstico precoce e tratamento adequado para uma doença ainda sem protocolo oficial de atendimento no país.
Servidor público Daniel Cardim, 40, comentou que o objetivo do ato é proporcionar visibilidade à síndrome. “Um ato como esse de vidas invisíveis é fundamental para chamar a atenção de uma doença, que a informação pode ser o diferencial entre a pessoa que está convivendo em sociedade ou ela está acamada, isolada da nossa sociedade”, destacou Daniel.
Entre as pessoas que vivem com a síndrome, a doença crônica não é desconhecida, mas permanece negligenciada. Embora existam protocolos oficiais em países como Reino Unido, EUA e Canadá, o Brasil segue sem diretrizes clínicas, sem centros de referência nem capacitação adequada para os profissionais de saúde.
Entre as pautas centrais, está o avanço do PL 2812/2021, que propõe uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com EM/SFC.
A ação integra a campanha Vidas Invisíveis, inspirada na mobilização internacional Millions Missing, realizada em diversos países, com apoio da World ME Alliance, Associação Brasileira de Encefalomielite Miálgica e Disautonomia (ABEMDIS) e Open Medicine Foundation.
