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O portal Metrópoles, em parceria com a Roche, promoveu nesta terça-feira (26/10) a live #AmeTodoDia: Desafios nos cuidados da Atrofia Muscular Espinhal. A iniciativa tem o intuito de tirar dúvidas sobre a doença e discutir formas de aumentar a qualidade de vida e independência para quem precisa conviver com a enfermidade.
Presentes no debate, Rodrigo de Holanda, médico neurologista; Juliane Godoi, diretora do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname); e Natália Barnabé, paciente com AME tipo 2.
A AME é uma doença rara, grave e provoca fraqueza muscular progressiva e atrofia. Ela causa degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, provocando fraqueza muscular progressiva e atrofia. Não tem cura e ocorre em cerca de um entre 10 mil nascidos vivos, com diferentes graus de gravidade.
A enfermidade pode afetar bebês, crianças, adolescentes ou adultos, sendo classificada em tipos diferentes de acordo com a idade em que iniciam os sintomas e da gravidade da fraqueza muscular, podendo impactar progressivamente funções vitais básicas, como andar, engolir e respirar. Por esse motivo, o diagnóstico precoce e o cuidado adequado são muito importantes.
“Nossa grande dificuldade ainda é o diagnóstico tardio. A AME já é muito mais divulgada, mas muitas famílias nos procuram e relatam que aram por vários médicos e não conseguiram o diagnóstico”, ressaltou a diretora do Iname.
Porém, além do diagnóstico, o acompanhamento é um desafio. “Temos dificuldades em o ao tratamento, não apenas o medicamentoso, mas também os cuidados diários, as terapias e os equipamentos. Muitas vezes, não há vagas ou profissionais capacitados em algumas cidades”, ressaltou Godoi. O Iname, inclusive, promove cursos e palestras em todo o Brasil e empresta maquinário para algumas famílias. Além disso, o Sistema Único de Saúde (SUS) exerce papel fundamental no cuidado com os pacientes, já que a maior parte depende do sistema para o o aos cuidados necessários.
Embora não exista cura para a atrofia muscular espinhal, é possível fazer o tratamento que ajuda a atrasar o desenvolvimento da doença e a melhorar a qualidade de vida, permitindo que a pessoa seja autônoma por mais tempo.
Uma vez diagnosticada, é importante que o paciente receba, além de acompanhamento médico, e de outros profissionais da saúde como fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, terapeuta ocupacional, psicólogo, entre outros.
“O tratamento de AME não é uma receita, cada paciente tem uma necessidade individual. Do tipo 1, por exemplo, tem uma necessidade muito maior de um e ventilatório, de fisioterapia respiratória, de uma avaliação mais próxima com a fonoterapia, de fisioterapia em geral”, explicou Holanda.
A psicóloga e psicanalista Natália Barnabé convive com a AME do tipo 2 desde o nascimento. Hoje com 26 anos, ela lembra das dificuldades pelas quais ou pela falta de informações sobre a doença. O diagnóstico mesmo só ocorreu com 1 ano de idade. Moradores do interior de São Paulo, os pais tiveram que buscar na capital um médico que detectasse e orientasse sobre o futuro da criança. “Ele me encaminhou para uma associação de assistência, onde fiz acompanhamento até os 18 anos”, contou Natália.
“Conviver com a AME é desafiador, frustrante e cansativo, pois faço muitas coisas e canso rapidamente. Mesmo assim, com toda a capacidade humana de adaptação que todos nós temos, eu tenho vivido 26 anos e faço o que eu gostaria de fazer e consigo fazer com a minha condição, que é falar sobre isso e ajudar as pessoas nesse processo”, acrescentou a profissional, que faz atendimentos clínicos e palestras.
